De ziekte van Huntington is een van de meest onbekende en tegelijkertijd verschrikkelijkste ziektes. Een combinatie van de symptomen van ALS, Parkinson en Alzheimer, waarbij hersencellen worden aangetast door samenklonterende eiwitten. De ziekte uit zich in psychische problemen, evenwichtsstoornissen, epileptische aanvallen, steeds moeilijker kunnen bewegen en praten en verstandelijke achteruitgang. Uiteindelijk leidt het tot de dood. Er is geen geneesmiddel.

Hi__MG_7989

Meer dan 10.000 Nederlanders worden gekweld door deze vreselijke en erfelijke ziekte binnen hun families. Over die ziekte wordt echter weinig gesproken. Maar als een vader of moeder het heeft dan hebben de kinderen 50% kans ook Huntington te krijgen. Dat is een grote kans dus. Toch wordt de ziekte vaak stilzwijgend van generatie op generatie doorgegeven. En lopen kinderen en kleinkinderen bewust of onbewust het risico gendrager te zijn, de ziekte weer door te geven, en zelf ziek te worden.

Dat komt omdat risicodragers vaak van dichtbij hebben gezien wat die ziekte inhoudt. Hoe je aftakelt, en uiteindelijk niet meer kunt functioneren. Maar gendrager blijken te zijn heeft ook al eerder consequenties. Voor je baan, je hypotheek, je verzekering, je relatie, je kinderwens. Door deze dilemma’s, maar ook de heftige symptomen wordt de ziekte vaak letterlijk doodgezwegen.

De stichting Campagneteam Huntington is opgericht door getroffen families om dit taboe te doorbreken. Samen zijn zij een landelijke campagne gestart om fondsen te werven voor onderzoek naar een geneesmiddel. Want juist nu zijn er doorbraken in verschillende Nederlandse laboratoria die aangrijpingspunten zullen opleveren voor een therapie. Om de aanmaak van de klonter-gevoelige eiwitten te remmen, of de afbraak ervan te versnellen. Daarmee is de ziekte te voorkomen en te remmen. Voor die onderzoeken is 4 miljoen euro nodig. Dat is haalbaar, toch? En het gaat voor de volle 100% naar onderzoek.

Daar hebben we wel uw hulp bij nodig. Bezoek onze website www.doodgezwegen.nl voor het tv spotje, informatie en voor interviews, en voor de verschillende manieren waarop u kunt bijdragen aan het doorbreken van het stilzwijgen en het mogelijk maken van onderzoek naar een geneesmiddel.

tekst: Annemarie van de weert