Hard werken, een agenda vol etentjes en feestjes en veel reizen: het leven lachte Elvira Kramer-Bolijn (37) toe. Totdat ze de diagnose MS kreeg. „Ik zag mezelf al in een rolstoel.” Een verhaal over tegenslag én een grote dosis optimisme.


Hi_DSC_0873

Foto: Leon Mooijer

Typisch de gedachte van iemand die net te horen heeft gekregen dat ze MS heeft, zegt Elvira nu over dat moment in die dokterskamer. „Ik barstte in huilen uit. Je denkt meteen aan het ergste, een rolstoel.” Maar het zit niet in haar aard om lang bij de pakken neer te zitten. „Je kunt als een zielig hoopje op de bank gaan zitten en er niet meer vanaf komen, maar ik wil léven.”

De diagnose kwam, hoewel ze al een tijdje tobde met haar gezondheid, totaal onverwacht. „Ik was veel duizelig en raakte mijn evenwicht kwijt als ik mijn ogen sloot. Daar slikte ik staaltabletten voor, maar die hielpen niet. Ook liep ik raar. Ik dacht aan een beklemde zenuw in mijn been, iets dat overgaat. Maar mijn omgeving vond dat ik naar de huisarts moest.”

Stoma en katheter
Die huisarts stuurde Elvira, toen 29 jaar, door naar de neuroloog. Ze kreeg nog diezelfde dag een MRI-scan. Een week later hoorde ze de diagnose. Een intensief traject volgde. Ze bezocht onder meer een fysiotherapeut, ergotherapeut, een maatschappelijk werkster en een psycholoog. „Ik ben heel goed opgevangen en dat hielp me om alles een plekje te geven.”

Elvira was secretaresse, maar dat ging niet meer, bleek na een langdurig re-integratietraject. „En dan ben je dus op je 31e voor honderd procent afgekeurd. Dat was een klap. Maar ik heb het vrij snel geaccepteerd en het gaf me ook wel rust.”

Die rust is belangrijk, want haar lichaam heeft veel te verduren. MS-patiënten krijgen in meer of mindere mate aanvallen – een schub genoemd – waarbij nieuwe klachten ontstaan of bestaande klachten verergeren. „In een slechte periode sleep ik weer met mijn been”, legt Elvira uit. „Ik ben altijd moe, mijn evenwicht is verstoord en ik heb intussen vanaf mijn middel naar beneden toe geen gevoel meer. Mijn blaas en darmen zijn onherstelbaar beschadigd, waardoor ik moet katheteriseren en een stoma heb.”

Mama is anders
Ondanks haar beperkingen wilde Elvira een van haar dromen, moeder worden, niet opgeven. Ze raakte snel zwanger en in 2012 werd zoon Dex geboren. „Fysiek ging het met mij tijdens de zwangerschap super. Ik kon alleen niet natuurlijk bevallen, omdat ik niet genoeg kracht zou hebben om te persen. Dus werd het een keizersnede.”

Het moederschap is pittig. Hele dagen zorgen voor Dex is te veel, maar met de hulp van haar (schoon)familie – met wie ze heel close is – gaat het prima. „Ik ben zo blij dat ik een kind heb, ook al is het fysiek zwaar. Ik krijg zo veel positieve energie van dat jongetje met zijn grote glimlach. Voor hem moet ik opstaan en dat doe ik met liefde.”

Dex weet dat zijn moeder vaak moe is. „Maar ik benoem het ziek-zijn niet”, zegt Elvira. „Ik zeg altijd: ‘mama is anders’. Aan mijn man Arthur heb ik weleens gevraagd of hij niet liever een gezonde vriendin wilde zoeken, maar dat vond hij zo gek. Hij zei: ‘Je bent nog steeds die leuke Elvira’. Eerlijk gezegd vind ik zelf ook dat ik niet ben veranderd. Sterker nog, ik denk dat mijn leven niet heel anders zou zijn als ik niet ziek was. Natuurlijk zou ik zonder mijn beperkingen meer kunnen, maar we plannen nu ook avondjes uit.”

Baaldag
Positief blijven klinkt lastig in haar situatie, maar dat is het voor Elvira niet. „Natuurlijk heb ik weleens een baaldag. Als ik een paar uur op pad ben geweest, moet ik daarvan bijkomen. Mensen zien niet hoe vaak ik op bed lig om weer op te laden. Of dat ik al mijn energie spaar om even met Dex te voetballen.”

Die gevreesde rolstoel is er gekomen; ze gebruikt hem tijdens dagjes uit. Of ze hem later permanent nodig heeft, weet ze niet. „Ik ben totaal niet met de toekomst bezig. Ik kijk niet naar de beperkingen of wat er kan gebeuren, maar naar wat ik allemaal wél kan. En naar wat ik heb: een mooi gezin en fijne familie en vrienden. Vroeger schreef ik in vriendenboekjes dat ik gezond en gelukkig wilde worden. Nu ben ik niet gezond, maar wel gelukkig.”

tekst: Annemarie moerman